De registers in de oncologie kunnen een waardevolle bijdrage leveren aan de kwaliteit van de zorg en het onderzoek. In de afgelopen jaren zijn er veel initiatieven geweest. Recent is er een start gemaakt met het opzetten van een register voor patiënten met gemetastaseerd mammacarcinoom. Professor Agnes Jager (internist-oncoloog Erasmus MC, Rotterdam) is beniewd welke lessen uit het verleden kunnen worden meegenomen bij het opzetten van het Dutch Breast Cancer Cohort (DBCC). In vogelvlucht worden de highlights en de uitdagingen van het DMTR en PLCRC belicht. 

DMTR

Professor Michel Wouters (oncologisch-chirurg, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam) vertelt over de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR), gestart in 2012, om nieuwe middelen zoals immunotherapie en targeted therapie beschikbaar te maken voor melanoompatiënten. Het register verzamelt uitgebreide gegevens over behandelingen en bijwerkingen, gefinancierd door Zorgverzekeraars Nederland en farmaceutische partners. Inmiddels bevat het register data van meer dan 15.000 patiënten. “...veel interessanter is denk ik dat we ook kunnen kijken in deze data naar subgroepen van patiënten die ondervertegenwoordigd zijn in de klinische trials”

- Michel Wouters

Michel Wouters chirurg-oncoloog

Professor Wouters is hoogleraar Kwaliteit van de oncologische zorg, waarbij hij zich focust op data gedreven verbetering van patiëntuitkomsten. Hij is chirurg-oncoloog en internationaal expert op het gebied van kwaliteitsmeting, audit en feedback in de medisch specialistische zorg (clinical auditing).

PLCRC

Professor Miriam Koopman (internist-oncoloog Utrecht MC, Utrecht) bespreekt het Prospectief Landelijke Rectaal Kankercohort (PLCRC), gestart na haar promotieonderzoek. Dit cohort verzamelt gegevens van alle darmkankerpatiënten in Nederland, met toestemming voor het gebruik van weefsel, bloed en vragenlijsten. Het PLCRC heeft inmiddels gegevens van 66 ziekenhuizen en biedt waardevolle inzichten voor onderzoek en behandeling.  

"Als ik kijk naar… Wat ik het allerbelangrijkste vind, is dat het impact geeft voor patiënten. En dan zien we dat onze gegevens inmiddels ook van voldoende kwaliteit worden gezien… door bijvoorbeeld de EMA."

- Miriam Koopman

DBCC

Agnes Jager werkt aan het Dutch Breast Cancer Cohort (DBCC), dat lijkt op het PLCRC en zich richt op zowel primaire als gemetastaseerde borstkanker. Het cohort zal gebruik maken van claimsdata en informed consent om uitgebreide gegevens te verzamelen. "Wij gaan wel voor informed consent, want we denken ook dat het natuurlijk alleen maar strenger gaat worden. En we willen meer dan alleen bestaande data, maar bijvoorbeeld ook materiaal kunnen afnemen."

- Agnes Jager

{loadmodeleid 247}