De ontwikkelingen op het gebied van uitgezaaide borstkanker volgen elkaar snel op. Steeds meer mensen leven langere tijd met uitgezaaide borstkanker. Dat vraagt om een andere inrichting van de zorg, en daarom is uitgezaaide borstkanker een van de focuspunten van Borstkankervereniging Nederland (BVN). Mirjam Velting voormalige belangenbehartiger bij de BVN en een ervaringsdeskundige vertellen hoe ze met de input van patiënten hopen bij te dragen aan verbetering van de zorg voor deze groep.

Speerpunten uitgezaaide borstkanker

Over de groeiende groep mensen die leven met uitgezaaide borstkanker is nog veel onbekend. De Borstkankervereniging Nederland heeft drie speerpunten gekozen om in de komende jaren extra aandacht te besteden. Deze doelen zijn afkomsti uit de internationale verklaring Advanced Breast Cancer (ABC).

Registratie en dataverzameling uitgezaaide borstkanker

De BVN heeft in samenwerking met het Integraal Kankercenrum Nederland (IKNL) en het SOutheast Netherlands Advanced BREastcancer (SONABRE)-register deze groep in kaart gebracht. In Nederland leven ongeveer 9.000 mensen met uitgezaaide borstkanker en ieder jaar wordt bij ca. 3.500 mensen de diagnose gesteld. Hierbij is er ook inzicht gekomen in de types borstkanker en hoe lang men gemiddeld leeft.

Uniform zorgpad

Binnen de BVN en haar leden zijn er grote verschillen in ervaringen van behandeling. Een zorgpad voor uitgezaaide borstkanker zou de zorg ten goede kunnen komen. Wanneer voer je bepaalde gesprekken, hoe neem je besluiten? De rol van de verpleegkundig specialist zou een aanvulling kunnen zijn. Bij de ontwikkeling van een zorgpad kunnen patiënten een concrete bijdrage leveren.

Balans en kwaliteit van leven

Doordat patiënten langer leven gaat de kwaliteit van leven een steeds belangrijkere rol spelen. De balans vinden tussen de ziekte stabiel houden en de impact van bijwerkingen worden vaker overwogen en besproken met het behandelteam.

Conclusie

De zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker moet zich aanpassen aan de veranderende situatie. Door beter inzicht te krijgen in de behoeften van deze groep, een uniforme registratie in te richten en een zorgpad te ontwikkelen dat de kwaliteit van leven centraal stelt, kan de zorg voor deze groep worden verbeterd. Ook is het belangrijk om patiënten te betrekken bij onderzoek.